Le Grand Défi Pierre Lavoie, première édition

Dès l’automne 2008, le Grand défi Pierre Lavoie s’élance sur les routes du Québec pour créer le plus important happening santé jamais organisé dans la province. Une initiative de l’organisme sans but lucratif Go le Grand défi, cet événement unique et rassembleur vise à développer de saines habitudes de vie chez les jeunes et, par effet d’entraînement, chez leurs parents. Pour en savoir plus... www.legdpl.com

Défi Pierre Lavoie, les quatres éditions

La quatrième édition a été un immense succès !

Le Défi Pierre Lavoie, en route pour la quatrième édition !

L’Association de l’acidose lactique est très fière du déroulement de la quatrième édition du Défi Pierre Lavoie, les 18 et 19 juin 2005, qui fut un "IMMENSE SUCCÈS". Cette année encore, Pierre Lavoie, président de l’Association de l’acidose lactique et triathlète de renommée internationale, a parcouru en une seule journée les 650 km qui ceinturent la région du Saguenay-Lac-St-Jean.

Les principaux objectifs étaient:

1. Poursuivre notre sensibilisation

Sensibiliser la population à l'acidose lactique et amasser des fonds pour soutenir la recherche afin de développer un traitement efficace contre cette maladie.

Depuis l’annonce en février 2005 de la création d’une équipe de chercheurs de l’Université du Québec à Chicoutimi, l’argent amassé par la population sert en grande partie à financer des travaux dans la région. Les recherches sont menées par des gens originaires de la région et pour une maladie spécifique à la région.

2. Dépistage des maladies héréditaires

Sensibiliser la population à la nécessité de rendre disponibles, sur une base volontaire, les tests de porteur à toute la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean, en plus d’être offerts aux familles à risque.

3. Faire bouger nos jeunes

Le Défi Pierre Lavoie s’est associé également avec les écoles de la région et a invité les jeunes à s’inscrire au volet "Fais ton kilomètre avec Pierre". Dans le cadre de ce volet, les jeunes avaient l’occasion de se joindre à Pierre Lavoie lorsqu’il passait dans leur municipalité, en plein jour ou en pleine nuit, pour rouler un kilomètre magique et inoubliable. Ce volet a eu pour objectif de faire bouger nos jeunes et de leur transmettre des valeurs sportives, garantes d’une bonne santé mentale et physique. Le kilomètre Pierre Lavoie a été un "Grand Succès" avec plus de 6300 jeunes inscrits et plus de 231 815 milles "15 minutes d'activité physique" accomplis en 7 semaines pour leur préparation au kilomètre magique avec Pierre Lavoie.

BRAVO !! à tous nos jeunes !

Un GROS MERCI aussi à tous ceux qui ont pédalé au Défi Pierre Lavoie, à ceux qui ont participé au Défi Santé, à tous nos bénévoles et à toute la population ! Grâce à vous, les 290 000 $ dollars amassés seront remis à la recherche sur l'acidose lactique ! Tous ensemble ! on roule avec espoir vers la guérison !!

Historique du Défi Pierre Lavoie

La douce Laurie

L'idée du défi ou une façon de se souvenir de ses enfants…

Peu après le décès de sa fille Laurie (4 ans) emportée par l'acidose lactique en 1997, Pierre Lavoie s'est demandé ce qu'il pouvait bien faire pour faire connaître cette maladie à la population. Également, il voulait venir en aide aux autres parents qui vivaient les mêmes difficultés et les mêmes malheurs et proposer des solutions pour prévenir l'acidose lactique. Athlète de niveau international dans le domaine du triathlon et par ailleurs fort connu dans la région dans différents domaines sportifs tels que la course à pied, le vélo et le ski de fond, Pierre Lavoie a mis à profit son incroyable endurance et ses multiples talents afin d'accomplir un exploit sportif hors du commun et de sensibiliser la population régionale à l'acidose lactique.

 C'est donc en hommage à leur fille Laurie, pour leur fils Raphaël alors âgé de 13 mois et atteint de la maladie, ainsi que pour tous les enfants décédés de la maladie dans la région et ceux aux prises avec l’acidose lactique que Pierre Lavoie, avec l’appui de sa conjointe Lynne Routhier et entouré d'un groupe d'amis, a entrepris son premier Défi en septembre 1999. L'idée était de faire le tour de la région, de parcourir plus de 650 km en vélo sur une période de vingt-quatre heures, tout en effectuant une opération de sensibilisation municipalité par municipalité, pour faire comprendre à la population la gravité de cette maladie typiquement régionale. Il voulait également démontrer que les nombreux porteurs du gène responsable de cette maladie se retrouvent partout dans la région (on sait à l'heure actuelle qu'environ une personne sur 22 est porteuse du gène au Saguenay-Lac-St-Jean, ce qui revient à dire qu'environ 14 000 personnes sont porteuses du gène dans la région; pour l'instant, ces personnes l'ignorent).

La maladie a été identifiée au début des années 90 par des pédiatres de Chicoutimi, le Dr Jean Larochelle et le Dr Charles Morin. Lorsque cette maladie a frappé pour une première fois la famille de Pierre Lavoie, comme bien d'autres couples de la région, ils n'en avaient jamais entendu parler, ne savaient pas ce qui les attendait et devaient constamment lutter pour expliquer la maladie à leurs familles, à leurs amis et à leur entourage. C'était donc pour faire connaître cette réalité que Pierre a entrepris le Défi.

Une Belle Folie...

Défi Pierre Lavoie 1999

Pédaler 650 km en 24 heures ou l'art de sensibiliser toute une population…

Le Défi Pierre Lavoie consistait donc à parcourir 650 km en vélo, sur une période de vingt-quatre heures, afin de sensibiliser la population régionale, municipalité par municipalité, à la réalité de l'acidose lactique. Pierre Lavoie, ainsi que plusieurs partenaires et amis, sont partis de Ville de La Baie. Ils sont ensuite passés à St-Félix d'Otis, Rivière Éternité, l'Anse St-Jean, Petit-Saguenay, St-Siméon, Baie-Ste-Catherine, Tadoussac, Sacré-Cœur, St-Fulgence, Chicoutimi-nord, St-Ambroise, St-Nazaire, Delisle, St-Henri de Taillon, Ste-Monique, Péribonka, Ste-Jeanne d'Arc, Dolbeau-Mistassini, St-Méthode, St-Félicien, St-Prime, Roberval, Chambord, Desbiens, Métabetchouan, St-Gédéon, Alma, Larouche, Jonquière et Chicoutimi pour finalement revenir à Ville de La Baie. Pierre a bien pris soin de planifier tous ses arrêts afin de pouvoir saluer chacun des enfants atteints de la maladie. On peut pratiquement dire que chaque habitant de la région a eu l’occasion de voir passer Pierre Lavoie au coin de sa rue. Ainsi, on peut voir que Pierre a atteint son but, qui était de montrer à tous et chacun que l'acidose lactique est un problème régional et que la maladie peut frapper n'importe qui, n'importe où dans la région.

Pierre suivi de nombreux cyclistes

Partout, des gestes de générosité…

Tout au long du parcours, les cyclistes se sont arrêtés dans plusieurs municipalités. Partout, la population a manifesté un immense intérêt pour la cause. De plus, plusieurs initiatives et gestes de générosité eurent lieu à travers la région. À titre d'exemple, partout dans le Bas-Saguenay, des citoyens avaient organisé des collectes au cours des jours précédents et les ont remis à Pierre en cours de route. Lors de son passage au beau milieu de la nuit à Chicoutimi-nord, un groupe de parents, amis et bénévoles sont venus le saluer et lui remettre les profits de diverses activités de financement organisées à St-Honoré et Falardeau. Dans presque toutes les municipalités ceinturant le Lac-St-Jean, des centaines de personnes et d'enfants l'attendaient pour lui remettre l'argent recueilli auprès des leurs.

Pierre accompagné de Maïka

Parler à la population, intervenir pendant le défi ou l'art de convaincre toute une région qu'elle est entièrement concernée…

Avant, pendant et même longtemps après le Défi, Pierre a multiplié ses interventions auprès de la population et des médias pour sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible à l'acidose lactique. Des dépliants d'information ont été distribués partout sur son passage et dans les lieux publics où se déroulaient des activités d'animation. De plus, de nombreux partenaires se sont chargés de les distribuer. On pouvait entre autres les retrouver dans toutes les succursales des Caisses populaires de la région. Des affiches annonçant le Défi et présentant des informations générales sur l'acidose lactique ont été éditées à plusieurs centaines d'exemplaires et affichées partout dans la région, dans les épiceries, les restaurants, les commerces, les bibliothèques municipales, les hôpitaux et les institutions financières.

Le Défi Pierre Lavoie a aussi réussi à intéresser les médias nationaux. La première édition, en septembre 1999, a été suivie de près par une équipe de l'émission Enjeux qui a pris des images et fait des entrevues pendant les vingt-quatre heures du Défi. Une émission a été présentée à la télévision de Radio-Canada à l'automne 2000. Une équipe de RDI a aussi suivi la deuxième édition du Défi. Des reportages et des entrevues ont été réalisés avec Louis Lemieux et diffusés à toutes les heures sur le réseau national. De cette façon, la sensibilisation faite relativement à l'acidose lactique et les maladies héréditaires de la région a largement débordé la région, de sorte que tout le Québec en a entendu parler.

La Promesse à notre petit Raphaël...

Au mois d'août 2000, à la suite du décès de leur fils Raphaël (20 mois) entraîné lui aussi par l’acidose lactique, c'est sous le thème « On poursuit ta bataille » que Pierre effectue la deuxième édition du Défi Pierre Lavoie. Pierre et Lynne ont fait la promesse à leur petit Raphaël de continuer la bataille pour trouver ce gène qui cause tant de souffrances aux familles. Cette fois encore, le but premier est de sensibiliser la population à la réalité de l'acidose lactique, mais aussi d’amasser des fonds pour encourager la recherche dans le domaine. La science n'a pas encore permis d'identifier le gène responsable de la maladie, ni même de bien comprendre tous ses mécanismes; les besoins de financement pour la recherche étaient ainsi très importants.

Défi Pierre Lavoie 2000 On poursuit ta bataille !

En 2002, c’est sous le thème « Si près du but, ensemble, on continue » que s’est déroulé cette 3ème édition. C’est donc les 10 et 11 août 2002 que Pierre a parcouru, encore une fois, 650 km en vélo à travers le Saguenay-Lac-St-Jean. Des efforts plus particuliers ont été déployés à sensibiliser la population du Lac-St-Jean. Plusieurs activités spéciales se déroulaient sur le site de la Pyramide des Ha ! Ha ! (Arrondissement La Baie) mais également sur la place de Festivalma à Alma. Les chercheurs doivent poursuivre leurs travaux. Ils ont déjà réussi à isoler le gène de l’acidose lactique, l’identification de la mutation ne saurait tarder, alors " Si près du but, ensemble, on continue ". Les résultats ultimes de la recherche permettront de faire le dépistage des porteurs, d'avoir un diagnostic prénatal fiable et de pouvoir travailler sur un médicament capable d'aider les enfants atteints.

La sensibilisation à la maladie sans levée de fonds ne permettrait pas aux travaux de progresser, donc de contrer la maladie. Nous voulons que l’acidose lactique rejoigne les autres maladies récessives comme la fibrose kystique, l’ataxie de Charlevoix, la tyrosinémie et la neuropathie afin de proposer un dépistage commun pour les cinq maladies.

Le Défi est aussi une occasion particulière pour Pierre et son équipe de rencontrer la population, de la sensibiliser aux maladies héréditaires qui touchent notre population.

On se rappelle de Maxime, Nicolas, Émilie, Jennifer, Geneviève, Amélie, Erika, Noémie, Tommy, Tania, Laurie, Raphaël, Alexia, Marie-Noé, Mégane, Félix et de tous les autres enfants qui sont partis et pour lesquels, c’est trop tard. Mais il est encore temps pour Nicolas, Philippe, Valérie, Carole-Ann, Sandie et Maïka. C’est pour eux le Défi Pierre Lavoie et c’est en leur nom que Pierre remercie toute la population pour son accueil, les partenaires, les personnes qui appuient l’Association de l’acidose lactique et son équipe de bénévoles.I